Musique sur Mer soutient AFS Ondine

Association Française du Syndrome d'Ondine

QU'EST CE QUE LE SYNDROME D'ONDINE ?

Le Syndrome d'Ondine (CCHS) est une maladie génétique rare, très grave et incurable à ce jour, qui se manifeste par un défaut de la commande centrale neurologique et se traduit par l'incapacité à respirer de façon autonome durant les périodes de sommeil, les périodes infectieuses et les périodes de grande fatigue. Une ventilation par machine est obligatoire et vitale, soit via une trachéotomie, soit via le port d'un masque. Elle touche environ 1.200 personnes dans le monde dont une centaine en France. (AFSOndine)

QUE FAIT MUSIQUE SUR MER POUR SOUTENIR AFS ONDINE ?

UNE CAMPAGNE DE COLLECTE DE FONDS

Pendant tout le mois d'octobre 2017, des fonds seront recueillis par Musique sur Mer au profit de l'AFS Ondine;

Ces fonds pourront être versés directement à Musique sur Mer (voir modalités ci-dessous)

PANTAGRULAIR

quintette à vent

DUODECIM

ensemble gospel 

direction Florence DEVIEILHE

UN CONCERT CARITATIF

Samedi 21 octobre > 20h30 > Église ND des Victoires

Ce concert  réunira

POURQUOI MUSIQUE SUR MER SOUTIENT AFS ONDINE ?

Musique sur Mer, association de chant lyrique, a été créée à Trouville-sur-Mer par Florence DEVIEILHE et Yves CAPELLE. Enseignante à l'École Intercommunale de Musique à Trouville-sur-Mer (en formation musicale, violon et chant), artiste lyrique réputée et très connue sur la côte Normande, Florence DEVIEILHE a un fils, aujourd'hui âgé de 10 ans, Simon, atteint du Syndrome d'Ondine.

Les membres de Musique sur Mer ont souhaité s'engager pour soutenir cette cause.

 
 

COMMENT POUVEZ-VOUS PARTICIPER ?

SI VOUS NE POUVEZ ASSISTER AU CONCERT DU 21 OCTOBRE

Faire un don – à partir de 10 €

SI VOUS ASSISTEZ AU CONCERT DU 21 OCTOBRE

Une collecte sera organisée pendant l'entracte.

L'accès au concert est gratuit. La participation de chacun est libre.

 

L'ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME D'ONDINE

Créée en 1997 à l'initiative du Pr François BEAUFILS et basée en région parisienne, l'Association Française du Syndrome d'Ondine (AFS Ondine) réunit des parents d’enfants atteints du Syndrome d’Ondine, des malades, des chercheurs et des médecins. Acteur incontournable dans la prise en charge de cette maladie, elle est à l'origine en 2005 du centre de référence Ondine qui apporte une offre de soins indispensables. Associée à l'Hôpital Robert DEBRÉ, AFS Ondine  collecte des fonds pour aider la recherche.

OÙ IRONT LES FONDS RECUEILLIS ?

Gratuité total des participants

Tous les artistes professionnels et les bénévoles intervenant lors du concert le font gratuitement ; ils ne perçoivent ni rémunération, ni défraiement.

Destination unique des fonds

Les fonds perçus directement et lors de la collecte à l'entracte du concert seront intégralement versés par Musique sur Mer à l'AFS Ondine.

 
 

NOUS VOUS REMERCIONS POUR VOTRE SOLIDARITÉ ET VOTRE GÉNÉROSITÉ